Pati Uyumak İstemiyor
Önceki
ŞANSLIYIM
Eyvah! Saatler 1 Saat İleri Alınıyor!
Sonraki
Down Sendromlu Çocuk
Yaşam

Ben Down Sendromluyum

Medine Hacıömeroğlu21 Mart 2015

Anneciğim, merhaba. Babacığım, selam. Sevgili ailem, günaydın. Büyükler, sevgiler.

Ben Down Sendromlu bir çocuğum. Canım aileme ve tüm insanlara benden ve benim gibi olanlardan bahsetmek istiyorum. Kendimi ve bana benzeyenleri; bizi, Down Sendromlu çocukları biraz daha anlatmak istiyorum. Bir DS’li çocuk olarak size kendi dünyamı tanıtmak niyetim. Bir çok benzeri olup ama bir o kadar da farklı olan beni ve hayallerimi size açmayı düşünüyorum; en çok da hayal kırıklıklarım dürtüyor beni:

“Kırılmasın hayallerin. Farklısın ama sen de diğer çocuklardan birisi olabilirsin. Sen zaten onlardan birisin. Sana sevgiyle bakan herkes bunu görebilir. Tedirgin gözler seni durdurmasın. Önce anne ve babandan başla. Onlara farklılıkları aşabileceğini anlat.” Ben de öyle yapacağım.

Anneciğim ve babacığım, öncelikle size sesleniyorum. DS’li olmak bir hastalık değildir; bu sadece genetik bir farklılıktır. İhtiyaç duyduğum sevgi konusunda sizlerden hiç mi hiç farkım yok. Şefkate, hoşgörüye ve sabıra gelince de bonkör davranmanızı beklerim; bana normal bir çocuktan değil bir kat, bir buçuk kat daha fazla “katlanabilmelisiniz”. Siz benim yanımda olursanız beni önce korkuyla karşılayıp sonrasında da hiç tereddüt etmeden bana hayatlarında yer veren arkadaşalar edinirim kendime. Sırf farklıyım diye bana farklı bakan gözleri istemiyorum artık. “Vay be bizden söylendiği kadar da farklı değilmiş!” desinler. Diyebilirler. Anneciğim, siz bunu dedirtebilirsiniz.

Dış Görünüşüm 

Derim kuru, çatlamış, lekelidir. Boynum kısa, arkasındaki deri kalındır; çatlama ve enfeksiyonlara açıktır. Cildimizi temizlik için sabunu pek tercih etmeyin. Onu nemlendirmeyi unutmayın. Saçıma gelince yumuşak, ince ve seyrektir. Başımdaki fontanel (bıngıldak) geç kapanır. Yüz profilim ise dümdüzdür. Kirpiklerim azdır. Gözlerimin irislerinde gri-beyaz lekeler vardır. Kulaklarım normal insanlardan farklı olarak daha aşağı yerleşmiş ve ufaktır. Boyum da kısadır. Burnum küçük ve basıktır. Ağzımın içi küçük ve dardır. Dilim çıkıntılı ve çatlaktır. Dişlerim geç çıkar; ufak ve düzensiz olurlar. Çok sık diş çürükleri ve diğer sorunlar yaşarız. Bu nedenle bize flor kullandırın, şekersiz içecekler verin ve mutlaka dişlerimiz fırçalamamızı sağlayın.

Göğsüm huni şeklindedir. Bazı DS’li arkadaşlarımın göğüsleri ise oval olur. Kaslarım gevşektir, “puding” gibiyimdir adeta. Ellerim kısa ve geniş; parmaklarım kalın, küçük parmağım sürekli bükük; el ayamda çizgiler vardır. Ayaklarım kısa ve kalın; ayak tabanım ise çizgilidir.

Ben yavaş yaşıyorum. Normal çocuklara göre daha yavaş gelişirim.

Fiziksel Gelişimim 

Diğer çocuklardan daha geç emekler, daha geç sıralar ve daha geç yürürüm. Başka bir sorunum olmadıkça ancak 2 ya da 3 yaşlarında yürürüm.

Zihinsel gelişimimden bahsetmem gerekirse; belirli bir şeye uzun süre odaklanamam çünkü dikkat sürem kısadır. Ayrıca hafızam zayıf olduğu için her şeyi çok çabuk unuturum. Dil gelişimim de gerilerden gelir. 3-4 yaşlarında konuşurum; cümle kurmaya da 6. doğum günümden sonra başlarım. Özellikle tekrarlamalı konuştuğumun altını çizmek isterim. Daha iyi anlaşılmam için bir örnek vereyim: pencere demem pe pe pe derim. Kendimi kolay ifade etmekte zorlanırım, ama bana söylenenleri gayet kolay anlarım. Biz DS’li çocuklarda yetersiz olan konuşmayı bazı yapısal nedenler daha da zorlaştırır; kısa küçük dil ya da üst damakta büyük bir boşluk gibi sebeplerden dolayı bazı sesleri çıkartamıyoruz. Konuşmamı diş yapım da fazlasıyla etkiler. Dişlerim yoksa S, Ş, V seslerini çıkartamam. Ama sorun dişlerimin çapraz olması ise aslında sorun yok diyebilirim; Anneciğim bu durumu aparatlarla düzeltebilirsiniz. Siz benim farklılıklarım hakkında bilgi edindikçe benden sırf onlardan farklıyım diye uzaklaşanlar da azalacaktır. Benim topluma kazandırılma durumumu da bilinçli olduğunuz müddetçe gerçekleştirebilirsiniz. Bu durum da size kendimi anlatmaya devam etmemi gerektiriyor. Konuşmama engel olan sebeplerle devam edeyim. Eğer M ve N seslerini doğru çıkartamıyorsam mutlaka bir KBB uzmanının fikrini alın; genzimdeki et büyük olabilir. Hazır bu doktoru ziyaret etmişken kulaklarıma da baktırmayı atlamayın. Bana ve benim gibilere işitme testi yapılması elzemdir. Konuşmadaki problem işitme kaybının varlığından kaynaklanabilir. Genellikle bu çok geç farkedilebiliyor. Aman gözünüzü dört açın! Bu kaybı zamanında fark ederseniz kaybınız ve kaybımız daha az olur.

Mutlaka söylemek istediğim bir durum daha var; Fonematik işitme yetersizliği..

Beni gerçekten anlamanızı istediğim için şöyle izah edeyim: ben bazı sesleri diğer seslerden ayırt edemiyorum. Siz bana kas, kaz, gaz dediğinizde ben hep aynı şeyi anlıyorum. Bu sözcüklerin tümü benim için tek bir şey ifade ediyor. Ben bu seslerin kelimenin anlamını değiştirdiğinin farkında değilim. Ben onları tek ses olarak kabul ediyorum. İşte bu yüzden sizlerin bana fonematik ayrım yapmayı öğretmeniz çok önemlidir. Bu sesleri anlamlı hale getirirseniz ben kas kelimesi dışında kaz ve gaz kelimelerini de kelime dağarcığıma eklemiş bulunacağım. Ve ben bunu kesinlikle yapabilirim.

Sosyal Gelişimim 

Şimdi sıra önde olduğum bir alana geldi; Evet, ben sosyalimdir, her ortama kolay adapte olurum. Sosyal gelişimim zihinsel gelişimimden öndedir. Bu yüzden olduğumdan daha zeki bile görünebilirim. Sevimli, neşeliyimdir ama bir o kadar da inatçıyımdır. İstemediğim bir şeyi bana yaptıramazsınız; tek başıma yapabileceğim bir işi başkasına yaptırmaya çalışırım.

Özetlemem gerekirse benim büyük kas becerilerimi, öz bakım becerilerimi, algı-dikkat-taklit-kavram becerilerimi ve sosyal becerilerimi sizin sistemli ve uyumlu bir çalışmanızla belirli bir seviyeye getirebilirim. Ama dil gelişimim ile sizi zorlayacağım.

Aklınızda Bulunsun 

Biliyorum ki sizin beklediğiniz çocuk ben değilim. Hiç benim hayalimi kurmamıştınız. Sen anneciğim, karnındaki ben seni tekmelediğimde “Balerin yapacağım ben kızımı!” deyip o sahnedeki alkış tufanının hayalini kurmuşsundur kimbilir! Sana gelince babacığım, sen ise kaç defa futbol kalesinde gol yedin o küçük oğlundan! Ya ben! Ben ise değil balerin olmayı, gol atmayı, sadece nefes alabilme savaşı verebiliyorum. Zayıf olan bağışıklık sistemim hastalıklarla baş edebilirse, tek başıma kımıldatamadığım elimi de siz tutarsanız günün birinde göğsünüzü balerin zarafeti veya altın ayakkabıyla kabartamam belki ama kendi kendime yetmeyi öğrenirim. Bu size yeter mi yetmez mi?

Bilmem ki!

Bilmem çünkü; Siz ideal bir çocuğun hayalini kurmuştunuz. Ben, o çok beklediğiniz bebek doğdu ve… Sessizlik. Sustunuz. Konuşamadınız. Hissetmeye korktunuz. Düşünmeye korktunuz. Bakmaya dahi korktunuz. Ben o değildim; Ben beklediğiniz değildim, ben özlemle beklediğiniz değildim. Psikolojik şok yaşadınız. Ardından inkar ettiniz: ”Hayır böyle bir şey olamaz.” Onun ardından reddettiniz. Doğrudan bana hitap edemeden: “Bu bizim çocuğumuz olamaz. Onu istemiyoruz!” Sonrasında kendinize, sizi çocuk sahibi olmaya zorlayan komşuya, doktora kızdınız: “Hep senin yüzünden!” En sonunda da: “Eh yapacak bir şey yok, sonuçta evladımız!” deyip kabullendiniz beni. Benim şansım varmış ki son evre olan kabullenmeye erişip beni aranıza aldınız. Ama herkes benim kadar şanslı olmuyor. İşte bu sebepten ben anlatmaya devam ediyorum.

Beni iyileştirecek bir ilaç henüz yok. Bu iyi olamam, normal olamam anlamına gelmiyor. Ben gelişebilirim, bunu eğitimle başarabilirim. Anneciğim ve babacığım, yapmanız gereken MEB’in rehabilitasyon merkezlerine başvurmak. Bu ücretsiz eğitimden yararlanmak için tanı sonucuyla birlikte Sağlık Bakanlığı’nın duyurduğu hastanelerden birine giderek, engel derecesi ve durumumu bildiren bir rapor alıp bu rapor ile birlikte ikamet ettiğimiz bölgedeki rehberlik araştırma merkezinden (RAM) rapor çıkartmanız gerekiyor. Unutmamanız gereken bir nokta var. Kapasitemi maksimum düzeyde kullanabilmem için alınan desteğin zamanlaması doğru olması gerekiyor. Erken eğitim programlarını, fiziyoterapileri, dil terapilerini, oyun gruplarını gözardı etmeyin. Gelişimimi mutlaka çok erken yaştan başlayarak desteklemelisiniz. Ben zihinsel engelli olabilirim, ama ben duygusal engelli değilim. Ben de sizin gibi sevebiliyorum, üzülebiliyorum, özleyebiliyorum; benim de duygularım var, ben de hissediyorum.

Tüm arkadaşlarım adına;

Biz DS’li çocukların bünyeleri zayıf olduğu için sağlık kontrollerimizi kesinlikle aksatmayın. Bizim için doğru doktorlardan doğru desteği almak hayatta kalabilmemiz için gereklidir. Sevgili ailem, sizin desteğiniz de azımsanmayacak kadar belirleyicidir. Biyolojik ve çevresel risk faktörleri açısından dezavantajlı olduğumuz için verilecek olan destek sayesinde fiziksel, bilişsel, duygusal eksiklerimizi önleyebilirsiniz.

Benim gibi olan tüm arkadaşlarımın egzersize ihtiyaçları vardır; kas gelişimi iyi olan ve gelişimsel geriliği çok hafif düzeyde olanlar hariç. Egzersizler bizim için çok önemlidir, çünkü bizim kaslarımız gevşektir. Buna hayatımızı teslim ettiğimiz doktor amcalar hipotoni diyorlar. Hipotoninin en belirgin örneği başımı tutamamam. Ben başımı tutamadan nasıl dönebilirim, oturabilirim? Peki emeklemem mümkün olur mu? Tabiki de hayır! İşte bu yüzden sevgili doktor amcalarım, ailelerimize biz doğduktan hemen sonra bize nasıl masaj ve egzersiz yapacaklarını öğretin. Canım büyüklerim, siz de bize nasıl yardım edeceğinizi öğrenin. Hareket edemiyoruz diye bizi kendi halimize bırakmayın. İlk aylardan itibaren her iki yana dönmemiz için bizi cesaretlendirin. Zaten gevşek olan bizlere “dokunmazsanız” biz kımıldayamayız bile. Oysa siz egzersizlerli uyguladıkça başta pasif olan bizler zamanla bu hareketleri kendimiz yapmaya başlarız. Egzersizlerin sistematik ve düzenli olarak yapılması şarttır. Tüm becerileri aynı anda ulaşmamızı beklemeyin ve bununla ilgili bizi zorlamayın. Bir beceriyi aşamalı olarak kazanıp sonra diğerine geçmeliyiz. Hipotoniyle ilgili dikkat etmeniz gereken bir diğer şey de şu: Dilimiz büyük, gevşek ve dışarıya doğru çıkmaya müsait olduğundan kuvvetli ememeyiz. Bunun sonucunda da çabuk yorulur ve uyuruz. Bizi uyandırın ve beslemeye devam edin. Dilimizle yediğimizi dışarıya ittiğimiz için yemeği reddettiğimizi düşünmeyin. Bu sadece bir fiziyolojik yanıttır. Mutlaka emzirme danışmanlığı alın. Gelecekte azalmış kas tonusu nedeniyle sindirim sorunları yaşamamamız için gereken besin maddelerini öğrenin. Buna ek olarak da biz DS’li çocuklar obeziteye yatkın olduğumuzdan bizim yeme alışkanlıklarımızın düzenli olması önemlidir.

Kas-göz koordinasyonumuz yetersizdir ve konsantrasyon süremiz de kısadır. Bu yüzden bize objeleri daha uzun süre takip ettirin. Gözlerimize sürekli bakın; kafamızı başka yöne çevirsek bile göz temasını sürdürebilmek için başımızı ellerinizle kendinize doğru çevirin. Size bir tüyo; hareketli ve parlak renkli, kenarları kontrast renklerle belirlenmiş olan objeler dikkatimizi çekiyor. Ayrıca el becerilerimizi geliştirmek için de uygun olan objeleri tutmamızı ve ağzımıza götürmemizi sağlayın.

Bunların yanısıra ilk aylarda çok sessizizdir. Belki ilk defa bu yönümüzle anne babalarımızdan ilk yapıştırmalarımızı kazanmışızdır. Ne güzel onları yormuyoruz işte! Fakat durum tam olarak öyle olmadığı gibi bu sessizliğimize bir yerde son verilmelidir. “Ağlamayan bebeğe meme vermezler” sözü bizim için geçerli olmamalı. Canım ebeveynlerim, çok üzgünüm fakat rahatınızı bozmalısınız! Bizi ses çıkartmıyoruz diye ilgisiz ve uzun süre yatak odasında yalnız bırakmayın. Anneciğim mutfaktaysan beni de al yanına, ütü yaparken de seni izleyebilirim. “Şimdi senin kazağını ütülüyorum.” diyerek bizimle konuşun. Böylece hem aramızdaki bağ güçlenir hem de bize kişisel eşyalarımı öğretme şansı yakalamış bulursun; çünkü bize kişisel eşyalarımızı öğretin ki aidiyet duygusunu öğrenelim.

Bir başka yapmanız gereken ise bizi diğer insanlarla, çocuklarla ve bebeklerle bir araya getirmek. Sosyal becerilerimizi gelişmesi için bizi gerçek yaşamdan kopartmayın, izole etmeyin. Modaya uygun, temiz, zevkli giydirin; saçımızı modern kestirin ki toplum bizi daha kolay kabul etsin. Toplumun bizi kabul etmesi bizim kendimize olan saygımızı artıracaktır. Bu da oldukça ihtiyaç duyduğumuz bir olaydır.
İşiniz burada bitmedi. Biz sessiziz diye bize bakım verirken siz de susmayın. Sesler, kelimeler bizde birikim yapar ve hazır olduğumuzda tüm duyduklarımızı söyleriz. Dil gelişimimizi güçlendirmek için bize hikayeler anlatın, parmak kuklalarıyla oyunlar oynayın. Bize ismimizle seslenin; çeşitli lakaplardan kaçının. Mehmet yerine Memo, demeniz kafamızı karıştırır ve size cevap vermemiz gecikir. Bununla birlikte bizimle açık, tane tane konuşun, biz de kendimizi ifade etmeyi öğrenelim. Kendimizi, duygularımızı size anlatamazsak sinirli olur ve öfke nöbetlerimiz artar. Bize konuşmayı öğretmenin yanısıra konuşmak için fırsat verin, duygularımızı ifade etmemize engel olmayın; hele olumsuz duygularımızı mutlaka dinleyin.

Sevgili anne-babalar, sanatı hayatınız bir parçası yapın; çünkü bizim eğitimimizde müziğin ve dramanın önemli bir yeri vardır. Bizim müziğe karşı duyarlılığımız fazladır. Ses ve hareket ritmi büyük oranda dikkatimizi çeker. Müzik ve dans bizim dil gelişimimizi de destekler. Sanat çalışmaları sosyalleşmemizi sağlar; zihinsel yeterliliğimizi geliştirir. O minik parmaklarımızla tutuğumuz makas, kalem, fırça ise bize küçük kaslarımızı kontrol etmeyi öğretir.

Gelişimimiz için oyunları, özellikle hayal oyunlarını eksik etmeyin. Biz DS’li çocuklar oyunları kendi başımıza başlatamayız. İşte yeniden sizin yardımınıza ihtiyaç duyduğumuz bir yer daha.

Biliyor musunuz bazılarımız normal ilkokullara daha geç de olsa başlayabiliyoruz.

Artık yazımın sonuna yaklaşırken bir şey daha söylemek istiyorum: Ben Down Sendromluyum diye beni dışlamadığınız gibi ailemizin merkezine de almayın. Benim iyiliğimi düşünürken kendinizi ve kardeşlerimi de unutmayın; çünkü ben “toparladığımda” bir ailem olsun istiyorum.

Her şeyi benim yerime siz yapmayın. Aşırı korumacı davranmayın. Böyle yaparsanız benim zaten geride olan gelişimimi yavaşlatırsınız. Unutmayın ki amacımız benim de normal çocuklardan çok da farklı olmadığımı göstermektir. Öğrenmem için bana fırsat verin.

Farklı şekillerde selamlaşmayı ne de güzel öğrenmişim sizin sayenizde. Anneciğim, merhaba. Babacığım, selam. Sevgili ailem, günaydın. Hepinize sevgiler .

Sağlıcakla kalın. Hepimize kolay gelsin.

Teşekkürler! “Size bana yaptıklarınızdan dolayı teşekkür ederim.” yerine sadece “Teşekkürler!” Biz kısa cümleler kurarız. Siz de bizim sizi anlamamız için bize kısa cümleler kurun. İşte bitirdim!

Yorumlar
Yorum yap

Yorum Yap

PATİKK
Araç çubuğuna atla